Projektbeskrivning – Återhämtning och hälsa

Tillsammans med Autism- och Aspergerföreningen Skåne genomför vi, Antons Hus,  detta två-åriga projekt som är finansierat av Region Skåne:

Projektbeskrivning

Två-årigt projekt – Återhämtning och hälsa för personer med autism och deras anhöriga

Bakgrund

Autism- och Aspergerföreningen Skåne anser att kunskapsnivån om vad funktionsnedsättningen autism innebär för både personer som har diagnosen och för de närmaste anhöriga behöver stärkas i samhället i stort. Med detta projekt riktar vi in oss på beslutsfattare inom kommuner i Skåne och med fokus på möjlighet till återhämtning ur hälsoperspektiv för gruppen som har diagnos autism och deras anhöriga.

I avhandlingen ”Prematur mortality in autism spectrum disorder” av Tatja Hirvikoski, FoU-chef vid Habilitering & Hjälpmedel, Stockholm och vid Center for Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet, KIND framgår det att personer med autism både med och utan intelligent funktionsnedsättning (IF) har betydligt sämre hälsotillstånd i jämförelse med befolkningen i övrigt. Avhandlingen visar bland annat att personer med autism dör i snitt 16 år tidigare än övrig befolkning. Den visar på att bland annat ångest, självskadebeteende, tvång, självmord är vanligare för personer med autism än för övrig befolkning.

Av vår egen samlade erfarenhet vet vi att hälsotillståndet för föräldrar och syskon till personer med autism också är sämre i jämförelse med befolkningen i stort. Vi tror att en bidragande orsak är att möjligheten till återhämtning är låg hos denna grupp. Vid de tillfällen som semester under sommaren och storhelger, det vill säga ledigheter då de flesta vilar upp sig och finner återhämtning, då befinner sig gruppen med autism och deras anhöriga i en högre stressnivå och får ingen vila och återhämtning.

Antons Hus ekonomisk förening arbetar med att ta fram en metod som ska autismanpassa rekreationshus och ge möjlighet till återhämtning för våra medlemmar. Två-års projektet ”Återhämtning och hälsa för personer med autism och deras anhöriga” kommer att dels sammanställa befintlig kunskap om återhämtning och hälsa för våra medlemmar, dels sammanställa vilka möjligheter det finns idag för återhämtning och dels erbjuda beslutsfattare inom regionen, kommunen och andra intresserade en heldagskonferens i Skåne på temat. Vi planerar bjuda in Temple Grandin som föreläsare, eller någon annan med liknande dignitet och kunskap så att vi når så många som möjligt med så god kunskap som möjligt.

Syfte och målsättning

Syftet är dels att få ökad kunskap om vad som behövs för att personer meddiagnos autism och deras anhöriga ska få möjlighet till återhämtning, dels att få kunskap om vilka möjligheter till återhämtning som i dagsläget finns i Skåne för personer med autism och deras anhöriga, och dels sprida kunskap om återhämtning och hälsa i samband med autism till i första hand beslutsfattare för LSS insatser i Skånes kommuner, och medlemmar i Autism och Aspergerföreningen Skåne. Medlemmar i föreningen är personer med egen diagnos autism, anhöriga och professionella som arbetar inom områden som t ex skola, LSS-boenden, dagliga verksamheter och personlig assistans.

Mål 1 är att presentera en sammanställning av befintlig kunskap om vad som kan behövas för att personer med autism och deras anhöriga ska få återhämtning. Sammanställningen kommer att presenteras på Autism och Aspergerföreningen Skånes, och Antons Hus ekonomiska förenings hemsidor, samt i skrift 500 ex, sedan anpassad upplaga efter efterfråga.

Mål 2 kontakta BoU och vuxenhabiliteringar inom Region Skåne, samt Skånes 33 kommuner, och sammanställa vilken/vilka former av autismanpassad återhämtning som i dagsläget finns tillgäng.

Mål 3 är att sprida kunskap om autism, återhämtning och hälsa via en heldagskonferens i Skåne för 300 till 400 personer med temat återhämtning och hälsa i samband med diagnos autism.

Målgruppsbeskrivning

Målgrupp som ska gynnas av resultatet från detta projekt är personer med autism och deras anhöriga.

Projektet ska nå ut till beslutsfattare både politiker och tjänstemän i Skånes kommuner, BoU, Vuxenhabilitering och personal inom LSS-verksamheter med autisminriktning i Skåne.

Bita och slåss är också kommunikation

I helgen var Anton hemma. Vi har gjort så ett tag att Anton kommer hem antingen lördag eller söndag – för att hälsa på – och vi hälsar på honom den andra helgdagen. Han har flyttat till egen lägenhet med hjälp av personlig assistans dygnet runt. Jag hade gärna sett att han bodde på ett gruppboende, men han klarar inte av det. Det blir för mycket människor runt honom.

Målet var att han skulle komma hem till oss och fira jul. Vi har jobbat på det under hela hösten. Vi började hälsa på honom för att förtydliga vad ”hälsa på” är. Vi kommer vid lunch, lagar mat, åker på en kort bil-utflykt, fikar och åker hem. I månadsskiftet november/december hälsade han på oss en helgdag och vi honom den andra. Vi befarade att han skulle vägra åka tillbaka till sin lägenhet. Han vill inget annat än vara hos oss, men det gick bra – långt över förväntan. Julafton fungerade också bra. Han kom som de andra gästerna vid lunch och åkte efter julklappsutdelning och Kalle Anka strax efter 16.

Denna helgen kom han i lördags. Han var glad och harmonisk ända tills han skulle åka tillbaka till sin lägenhet. Då blev han förtvivlad och berättade på alla sätt han kan – han är i stort sätt inte verbal – att han vill stanna. Han packar upp allting ur sina två väskor han har med sig och lägger in den ena tomma väskan i garderoben. Han kastar bort sina skor. Han ger sig på pappa genom att sparkas, bitas och slåss. Vi ger honom behovsmedicin redan när vi ser att stressen börjar trappas upp men det tar ett tag innan den hjälper, ca 30 min. När det går att få kontakt med honom ber jag honom sitta criss-cross-applesauce (sitta skräddare, med benen i kors) för det har vi gjort sedan han var liten. Jag avleder genom att tillsammans räkna baklänges 10 till 0 först på svenska, och sedan på engelska. Vi tar 10 djupa andetag tillsammans. Äter lite choklad, klappar på huvudet. Jag närmar mig honom på hans initiativ. Denna gång gick pappas tröja och skjorta sönder, han fick ett par bitmärken och blåmärken på armen där han blev slagen. Det läker och är inte hela världen. Man ska gå undan vid sådana här tillfällen, men det är svårt när Anton är i köket, faktiskt i vårt hus överhuvudtaget, för det finns saker som verkligen inte är bra om de går sönder och som kan bli farliga. Därför är pappa nära Anton hela tiden och fantastiskt lugn och, i den mån det fungerar, avledande. Jag håller mig en bit utanför och försöker avleda när jag kan. Pappa kan försvara sig ganska bra, men jag har inte en chans. När Anton lugnat sig och var redo att åka, åkte pappa med Anton och de två personliga assistenterna till lägenheten för att vara där en liten stund.

Jag är så uppgiven – nej, det är fel ord, jag ger inte upp – sorgsen är inte heller rätt ord – jag är så bedrövad. Det är inte för att kläder gick sönder och Robert blev tilltufsad, vilket naturligtvis inte är OK. Det absolut värsta är att behöva ge Anton ”droger” för att han överhuvudtaget ska kunna åka tillbaka till sin lägenhet. Att han mår så dåligt och verkligen inte vill åka. Han är vuxen och kan inte bo hemma oss. Pappa är klok och sa, när han märkte att jag inte kunde somna för att jag ligger och ältar tankar, att detta är inget nytt och vi vet att Anton har svårt med övergångar – t ex åka från en plats till en annan. Jag vet, jag vet också att vi visste att detta skulle/kunde ske, jag vet att det tar ett till två år för honom att landa i sitt nya boende och jag vet att de som jobbar med honom är duktiga och gör vad de kan för att han ska finna sig tillrätta i sin lägenhet. Men det gör ont i själen.

/Lotta Lagerholm, ordförande Antons Hus

Boktips! United in Autism – Finding Strength inside the Spectrum

Detta är en av de bästa och mest inspirerande böcker jag läst om autism. Författaren Julie Hornok har intervjuat 30 anhöriga till personer med autism från olika delar i världen. När jag läser boken skrattar och gråter jag om vartannat, och jag känner igen mycket, antingen från min egen livssituation eller från andras jag får ta del av.

Boken går att beställa på www.amazon.com och kostar ca 240 kr, inkl moms och frakt. Jag rekommenderar den varmt.

En berättelse är från en pappa i Sankt Petersburg, Ryssland, sonen är nu i 20-årsåldern.  ”Words cannot describe the longing I felt to connect with him in some way. … Asking what I love about him is like asking what I love about the sun. I am his father, and my world revolves around him. He is my everything.”

Han berättar hur de redan när sonen var ett år förstod att det var något annorlunda med sonen. Hur de mötes av oförstående och okunskap, men sökte själva information via internet. Hur mamman kämpade med att bland annat få sonen att sova och kommunicera. Hon började använda bilder och han kunde läsa innan han kunde prata. Han fick sin autism diagnos när han var fyra år.

När det var tid att börja skolan var det extremt svårt att hitta en skola som accepterade honom. Det var föräldrarna som fick agera lärare.

Jag känner mig sammankopplad i historien vad gäller föräldrarnas roll, skolan och energin av gemenskapen med andra familjer. Min son är också i 20-årsåldern och jag upplever att det nog finns mer kunskap och vi fick mer stöd från samhället än vad familjen från Sankt Petersburg fick, men jag känner igen att arbetet med att lära sitt barn att kommunicera, prata, sova, fungera, få hjälp – ligger på föräldrarna. Visserligen fick jag tips om hur jag ska göra, men fick agera specialpedagog, logoped, arbetsterapeut, lärare, samordnare med mera, utöver att vara förälder.

Att hitta en skola som fungerar är mycket svårt. Min son fick byta skola tre gånger på två år. Inget av bytena var på vårt initiativ. Skulle min son följa med på utflykter fick jag följa med, annars fick han inte följa med. Vid ett flertal tillfällen ringde skolan och jag fick komma och hämta honom för att det inte fungerade. Jag hade möte med skolorna ca 1 gång varannan vecka, för att följa upp och hjälpa till, men jag var inte alldeles själv utan hade många gånger stöd från Barn- och ungdomshabiliteringen.

Vid sista skolbytet fick vi reda på att skolan inte klarade av honom längre så han kunde inte komma tillbaka efter jullovet. Det var en specialskola för elever med autism. I Sverige finns det otäckt många ”hemmasittare” – dvs barn som inte går i skolan på minst en månad, inte för att de inte vill utan för att de inte kan. Barn blir utbrända! Skolorna får inte säga ”ditt barn får inte komma hit” men är det så stor skillnad i realiteten? Läs mer om hemmasittare: https://www.autism.se/skolenkat_2018

Varje berättelse i boken leder till något inspirerande. Familjen i Sankt Petersburg hittade andra familjer som var i liknande situation som de själva. De åkte på ett sommarläger. Pappan hittade ett fritidsintresse han och sonen kunde göra tillsammans, och energin pappan fick av sonens utveckling och gemenskapen med andra gjorde att han engagerade sig i en föräldraförening ”Anton´s Right Here Center”. Nu hjälper han andra familjer, med sin erfarenhet och kunskap, så att de familjerna inte ska behöva uppleva samma hjälplöshet och isolering som han fått göra.

Ett nyårslöfte – fler blogginlägg

God fortsättning – 2019 kommer att bli ett kreativt och arbetsfyllt år!

Uppdatering på vad som händer kring Antons Hus

Tillsammans med Autism- och Aspergerföreningen Skåne genomför Antons Hus det två-åriga projektet ”Återhämtning och hälsa – för personer med autism och deras anhöriga”. Det är ett projekt finansierat av Region Skåne. Syftet med projektet är att dels få ökad kunskap om vad som behövs för att personer med autismdiagnos och deras anhöriga ska få möjlighet till återhämtning, dels att få kunskap om vilka möjligheter till återhämtning som i dagsläget finns i Skåne för nämnda grupp, och dels sprida kunskap om återhämtning och hälsa i samband med autism.

Under januari 2019 kommer en sammanställning av vilka möjligheter till återhämtning det i dagsläget finns för målgruppen. Skånes kommuner samt Vuxen samt Barn- och ungdoms habiliteringarna i Skånes svar kommer att redovisas på hemsidorna; www.antonshus.se och www.autism.se/skane

Nästa steg är att fråga Autism- och Aspergerföreningen Skånes medlemmar vad de tycker är bra och vad de saknar när det gäller möjlighet till återhämtning.

Drygt en fjärdedel av projektet är genomfört, vilket bland annat innebär planering av en kommande konferens ”Autism – hälsa och återhämtning” som planeras hållas i april 2020.

Är du mer intresserad av projektet mejla lotta@antonshus.se

Dina tips och råd behövs alltid och vi tar tacksamt emot dem. Är du intresserad av att vara delaktig på något sätt, så hör gärna av dig till oss.

Ha det bra,

/Lotta Lagerholm, ordförande i Antons Hus ek.för.