Boktips! United in Autism – Finding Strength inside the Spectrum

Detta är en av de bästa och mest inspirerande böcker jag läst om autism. Författaren Julie Hornok har intervjuat 30 anhöriga till personer med autism från olika delar i världen. När jag läser boken skrattar och gråter jag om vartannat, och jag känner igen mycket, antingen från min egen livssituation eller från andras jag får ta del av.

Boken går att beställa på www.amazon.com och kostar ca 240 kr, inkl moms och frakt. Jag rekommenderar den varmt.

En berättelse är från en pappa i Sankt Petersburg, Ryssland, sonen är nu i 20-årsåldern.  ”Words cannot describe the longing I felt to connect with him in some way. … Asking what I love about him is like asking what I love about the sun. I am his father, and my world revolves around him. He is my everything.”

Han berättar hur de redan när sonen var ett år förstod att det var något annorlunda med sonen. Hur de mötes av oförstående och okunskap, men sökte själva information via internet. Hur mamman kämpade med att bland annat få sonen att sova och kommunicera. Hon började använda bilder och han kunde läsa innan han kunde prata. Han fick sin autism diagnos när han var fyra år.

När det var tid att börja skolan var det extremt svårt att hitta en skola som accepterade honom. Det var föräldrarna som fick agera lärare.

Jag känner mig sammankopplad i historien vad gäller föräldrarnas roll, skolan och energin av gemenskapen med andra familjer. Min son är också i 20-årsåldern och jag upplever att det nog finns mer kunskap och vi fick mer stöd från samhället än vad familjen från Sankt Petersburg fick, men jag känner igen att arbetet med att lära sitt barn att kommunicera, prata, sova, fungera, få hjälp – ligger på föräldrarna. Visserligen fick jag tips om hur jag ska göra, men fick agera specialpedagog, logoped, arbetsterapeut, lärare, samordnare med mera, utöver att vara förälder.

Att hitta en skola som fungerar är mycket svårt. Min son fick byta skola tre gånger på två år. Inget av bytena var på vårt initiativ. Skulle min son följa med på utflykter fick jag följa med, annars fick han inte följa med. Vid ett flertal tillfällen ringde skolan och jag fick komma och hämta honom för att det inte fungerade. Jag hade möte med skolorna ca 1 gång varannan vecka, för att följa upp och hjälpa till, men jag var inte alldeles själv utan hade många gånger stöd från Barn- och ungdomshabiliteringen.

Vid sista skolbytet fick vi reda på att skolan inte klarade av honom längre så han kunde inte komma tillbaka efter jullovet. Det var en specialskola för elever med autism. I Sverige finns det otäckt många ”hemmasittare” – dvs barn som inte går i skolan på minst en månad, inte för att de inte vill utan för att de inte kan. Barn blir utbrända! Skolorna får inte säga ”ditt barn får inte komma hit” men är det så stor skillnad i realiteten? Läs mer om hemmasittare: https://www.autism.se/skolenkat_2018

Varje berättelse i boken leder till något inspirerande. Familjen i Sankt Petersburg hittade andra familjer som var i liknande situation som de själva. De åkte på ett sommarläger. Pappan hittade ett fritidsintresse han och sonen kunde göra tillsammans, och energin pappan fick av sonens utveckling och gemenskapen med andra gjorde att han engagerade sig i en föräldraförening ”Anton´s Right Here Center”. Nu hjälper han andra familjer, med sin erfarenhet och kunskap, så att de familjerna inte ska behöva uppleva samma hjälplöshet och isolering som han fått göra.

Ett svar på ”Boktips! United in Autism – Finding Strength inside the Spectrum”

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *