Svar från Autism- och Aspergerföreningen Skånes medlemmar

Ett av syftena med projektet är att ta reda på vilken möjlighet till vila/återhämtning som Autism- och Aspergerföreningen Skånes medlemmar får och vad man har för behov.

Frågorna som sammanställningen baseras på är:

  • Vilket behov finns av återhämtning/vila?
  • Hur får du/ni återhämtning/vila?
  • Är det viktigt med autismanpassning? Ja/Nej – Varför?
  • Får du/ni stöd och hjälp med återhämtning – och i så fall varifrån? 
  • Vilka önskemål om möjlighet till återhämtning/vila har du?

Det var 79 medlemmar som besvarat frågorna varav ca 25% har egen autismdiagnos och övriga är svar från anhöriga. Medlemmarna kommer från 21 olika kommuner i Skåne. Drygt 30% av svaren berör vuxna med autismdiagnos.

”Det är en tuff tillvaro att ha ett barn med funktionsvariation MEN får du rätt stöd och hjälp är det samtidigt en fantastisk gåva att se världen ur ett annat perspektiv.”

Stort behov av återhämtning

Slående med svaren är att 75% av de som svarat har stort till mycket stort behov av återhämtning. Det betonas att återhämtning är speciellt viktigt efter storhelger, lov och semester då stressnivån ligger som högst. Man behöver sammanhängande tid, t ex en hel natt med sömn. 

Framförallt personer med autismdiagnos nämner vikten av återhämtning efter mycket intryck som när man handlat, jobbat, haft konflikter och deltagit på verksamheter. Det hjälper med vila inför, men är nödvändigt med återhämtning/vila efter en verksamhet. Detta gäller speciellt verksamheter som för de flesta andra innebär vila och återhämtning, som tex semester och högtider.

”Person med autism kan få återhämtning med sin familj, men föräldrar är ständigt oroliga och har alltid ”jour” om något händer. Man får ta ledigt/semester när verksamheter stänger för utbildning, när vikarier sätts in som inte har grundläggande kunskap om autism, och när verksamheten inte fungerar och personen med autism vägrar vara där.”

Hur man vilar varierar naturligtvis, men nästan hälften uppger att de inte har tid eller inte har någon form av vila överhuvudtaget. Många med autismdiagnos får vila av att vara hemma hos sina föräldrar. Anhöriga har svårare att hitta tillfällen för återhämtning då mycket autismanpassas hemma. Föräldrarna har ständig jour för att kunna rycka ut och vara till hjälp. När anhöriga har avlastning gör man allt som man inte kan göra när barnet med autism är hemma, som att handla, ägna tid åt syskon, sova, städa, laga mat. Anhöriga uppger att vara på sitt arbete ger vila och att när barnet, vid skilsmässor, bor varannan vecka hos sin andra förälder ger det vila.

”Det tar mycket kognitiv kraft att hålla tillbaka sina egna helt naturliga förhållningssätt och hela tiden aktivt välja andra anpassade efter kraven för stunden.”

”Man får ta hand om och lösa aggression och annan form av dåligt mående hemma då hen har behandlats felaktigt på verksamheter.”

Exempel på aktiviteter som ger återhämtning är att ett par gånger per år åka iväg på en weekendresa, beställa hem mat, samtala och ha ensamtid. Meditation, yoga och mindfulness ger bra återhämtning för en del. Att kunna ha kortare arbetstid och ett flexibelt arbete är till hjälp. Att vara i en strukturerad och anpassad miljö med möjlighet till avskildhet ger återhämtning/vila åt autistiska personer och därmed också deras anhöriga. 

11% av de som svarat har inget behov av återhämtning/vila och 14% behöver återhämtning då och då. Vad som är gemensamt för denna grupp är att de uppger att skolan/arbetet, korttids och boende fungerar bra. 

”Inte haft så stort behov av att återhämta mig förrän jag fick en depression pga tvångstankar vilket ledde till panikattacker.”

Mycket viktigt med autismanpassning

3% av de som svarat tycker inte att autismanpassning behövs och en nämnd anledning är att barn härmar andra barn och mår bra av att vistas i normal miljö bland normala, 4% tycker att autismanpassning behövs vid vissa situationer och 3% vet inte. Så i stort sätt alla – 90% tycker  autismanpassning är mycket viktigt. Det är viktigt för att personen med autism överhuvudtaget ska kunna delta. När det finns autismanpassning upplevs anti-diskriminering, samhörighet, förståelse, trygghet och att man får möjlighet att utvecklas, lyckas och göra rätt.

”Jag vill dock markera att det inte diagnosen i sig som är problemet, utan det är närmast oförståelsen och passiviteten från andra (myndigheter) som skapat problemet.”

”Det är en djungel och så tröttande att ”stångas” med myndigheter för att få det stöd som finns för min sons bästa.”

Exempel på fungerande autismanpassning är ett fåtal personer dvs att undvika många olika personer kring individen med autism. All personal, inklusive vikarier, har utbildning inom autism och då kommer; lågaffektivt bemötande, stöd i övergångar, ställtider, förberedelser, struktur dygnet runt, tydlighet liksom återhämtande pauser som fungerar samt närvarande vuxenstöd i social samvaro finnas. Autismanpassning handlar förutom om bemötande och arbetssätt också om anpassning av miljön och då med hänsyn till annorlunda sinnesuppfattning, som t ex hög känslighet för ljud och ljus.

En fjärdedel av de som svarat får vila och återhämtning via LSS-insatser, drygt en tredjedel får ingen vila alls och knappt en tredjedel får återhämtning via släkt, ofta mor-/farföräldrar, och sin partner. Även om familjen får beslut om en LSS-insats upplever många att om insatsen inte fungerar, till exempel om personen inte kan sova borta eller vill lämna sitt hem, så ligger det på föräldrarna att hitta lösningar att få det att fungera. Det leder till att LSS-insatserna ger mer stress än avlastning. 

”När hjälp inte är anpassad och fungerar så frånsäger man sig hjälpen och lever i misär.”

Fördelningen på var stöd för vila/återhämtning kommer från är:

  • 31% Ingen/fungerar inte
  • 28% Släkt/partner
  • 25% LSS-insatser: gruppboende, korttids, särskola, helgläger, avlösning/ledsagare, daglig verksamhet, boendestöd
  • 10% Annat t ex: anpassad arbetsplats/Autism- och Aspergerföreningen, egna strategier samt hjälpmedel (kedjetäcke, timstock, bollväst)
  • 6% Inte behövt 

Tips och önskemål på återhämtning och vila

Semester och fritid

  • Anhöriga vill kunna åka iväg på semester/weekend själva utan att känna oro för att verksamheter inte fungerar som de ska. 
  • Resa tillsammans hela familjen, med anpassning så att allt ansvar inte ligger på föräldrarna hela tiden. Det behövs möjlighet att vara någonstans enskilt, som inte har ett dugg med autism att göra, men också möjlighet att välja vara tillsammans med andra i liknande situation där man delar med sig av autismerfarenheter.

”Önskar ställen där hela familjen kan åka tillsammans och att det finns anpassade aktiviteter för både syskon, föräldrar och personer med autism som man kan göra var och en men också tillsammans.”

  • Autistiska vuxna vill kunna åka på semester som vuxen, utan sina föräldrar.
  • Anpassade fritidsverksamheter t ex gym och simundervisning.
  • Möjlighet till omklädningsrum så att personal med annat kön än brukaren kan vara med.
  • Lugnare alternativ till Fritids.
  • Helgaktiviteter med jämnåriga/Dagläger.
  • Möjlighet för anhöriga, i liknande situationer, att träna tillsammans i grupp/Familjedagar.

Allmänt från anhöriga

”Upplever att man fortfarande har hela ansvaret, trots att hen är vuxen och har flyttat hemifrån. Det gör att man inte riktigt kan slappna av även när hen inte är hemma.”

  • Veta att barnet/anhörig med autism blir omhändertagen när man inte längre finns.
  • Stöd i form av undervisning och information från kommunen.
  • Coaching och hjälp att få hjälp, någon som kan ringa samtal, tjata, böna och be.
  • Fungerande avlösning ibland en stund på kvällen så man kan laga middag ostört en liten stund. Det finns ett mycket stort behov av att kunna umgås med sin partner, och behovet skulle kunna tillgodoses med några timmar i månaden.
  • Ha någon att prata med, till exempel verktyg som habiliteringens kurs Navigator ACT, men med fortsatt stöd i grupp med vägledd samtalsstund.

Allmänt

”Sen är det svårt att få överblick över vilken hjälp som finns att få.. och man vill helst inte vara till besvär utan klara sig själv. Det är svårt också att tänka sig att lämna bort sitt barn som inte alls vill vara ifrån sin förälder, för att man som förälder ska få vila upp sig, särskilt om man vet att det blir stressande för barnet.”

Om det finns lättillgänglig information från kommunen om vilka insatser som finns och vem man ska kontakta i olika frågor rörande funktionsnedsättningen och LSS-insatser skulle det ta ner stressnivån, men det behövs också stadigvarande kontakter och hjälp vid ansökningar. Det borde vara obligatoriskt med utbildning inom NPF för all personal inom skola, vård och LSS-verksamheter, och för att följa upp kvaliteten på verksamheterna bör löpande utvärderingar ske. Personalomsättningen kan minskas om bättre villkor ges till personalen. Det ska finnas en tydlighet i ansvarsfördelning mellan anhöriga och LSS-verksamheter. Anhöriga ska inte befinna sig i ständig jour, men det utesluter inte ett samarbete mellan anhöriga och verksamheter.

”Sonen fick avlastningsboende där det var andra barn som hade helt andra diagnostyper än autism vilket gjorde att sonen inte passade in alls. Vi hade lika gärna kunnat sätta honom på ett vandrarhem.”

Brukare behöver kunna få vila från de andra på boendet. Det förekommer att man bor tillsammans och är på samma daglig verksamhet med människor man faktist inte valt tillbringa någon tid med alls, därför behövs möjlighet att få en paus från varandra då och då.

Det behövs snabbare stöd när man väl har ansökt om den. Man vill bli bemött med respekt och värde som människa. 

”När behov av stöd uppstår, är det plågsamt långsamt innan man får korrekt hjälp och stöd.”

”Mitt största behov är egentligen inte att vara utan honom. Jag önskar det fanns sätt att få avlastning så att jag istället kan vara mer med honom och orka med allt. Jag tycker om att vara med min son.”

Kontaktdagar borde kunna användas till återhämtningsdagar, och man behöver läx-, städ- och handlingshjälp. Avlösning ger viss återhämtning men kräver också mycket planering och anpassning från anhöriga. Det gäller att hitta varianter som fungerar.

”Om det finns hjälp, vänligen säg var jag hittar den”

Svar från Barn- och ungdoms-(BoU) och Vuxenhabiliteringar

Frågorna har besvarats av kuratorer inom BoU samt samordnare för fritidskonsulenter i Region Skåne.

1. Vilka möjligheter till återhämtning/semester/vila riktad till personer med autism och/eller deras anhöriga informerar du brukarna om?

Barn och ungdom. Informerar om att ansöka insatser via LSS; avlösning, korttidstillsyn, och korttidsvistelse även i form av läger.

För vuxna är insatserna begränsade. Det finns möjlighet till avlastning, korttidsboende och åka på Kasper kollo-läger samt sommarkurser på Folkhögskolor. Utbudet är litet och det är olika svårt att få igenom det i olika kommuner.

Rekommenderar också att kontakta olika intresseorganisationer för att ta del av sammankomster och föreläsningar, framförallt anhöriga.

Tipsar om att söka pengar till resor via fonder, om man har tilläggsdiagnoser som t ex utvecklingsstörning är det inte lika svårt som om man söker enbart autism.

2. Vilka möjligheter till återhämtning/semester/vila riktad till personer med autism och/eller deras anhöriga känner du till?

Autism- och Aspergerförbundets familjeläger på sommaren. Det förekommer att kommuner har sommarläger för ungdomar antingen i egen regi eller via Kasper kollo. De är få men vissa föreningar har läger där en del deltagare har funktionsnedsättning, t ex scouterna och några konfirmationsläger och 4H. Det finns även avlastningsboende.

3. På vilket sätt är utbudet autismanpassat?

Väldigt olika och oklart men grunden ska vara att det finns kunskap och att verksamheten är anpassad t ex med tydlig struktur på aktiviteter, mindre grupper, extra stöd i fler vuxna eller mentorer, tydliga scheman, hålla överenskommelser, planera i förväg, möjlighet till vara själv, sträva efter att vara samma grupp som åker iväg vid olika tillfällen. Man ska kunna ha behov utan att vara annorlunda.

4. Vilken efterfråga finns?

Det är blandat och ser olika ut i olika delar av Skåne.

Efterfrågan av semester, antingen i form av att kunna åka iväg med andra som har speciella behov, eller kunna åka till ställen som inte är överstimulerande, är stor.

Man önskar åka till ställen man inte blir uttittad om någon får panik/utbrott/blir överförtjust över något, man vill kunna smälta in och slippa oroa sig för händelser.

Man önskar ställen där hela familjen kan åka tillsammans och att det finns anpassade aktiviteter för både syskon, föräldrar och personer med autism som man kan göra var och en men också tillsammans.

Personer med högfungerande autism önskar ställen att åka till där det finns planerade aktiviteter valbara att vara med på, med lite egentid, och buffé så man kan äta den mat man vill. Oro för mat, för mycket sinnesintryck och för andra människors behov av att småprata gör att man stannar hemma.

5. Vilken möjlighet till återhämtning för gruppen borde/kan Region Skåne erbjuda?

Det erbjuds: ACT (Acceptance and commitment therapy) där föräldrar lär sig strategier att hantera stress. Nu utbildas personal i en version av som speciellt vänder sig till föräldrar som har barn med autism (Navigator ACT)

Yoga för barn/ungdomar med autism.

Kartlägger intressen, hitta och starta upp fritidsaktiviteter i kommun och föreningar för barn/ungdomar som är anpassade utifrån deras behov.

Samtal och strategier för att hantera stress i vardagen ges i enskilda kontakter och i grupp med både ungdomar/vuxna med autism och föräldrar.

Utbildning/kunskap om autism kan leda till mindre stress och överkrav och erbjuds personer med egen diagnos, och anhöriga.

Samtalsgrupper både för personer med autism och anhöriga där man utbyter erfarenheter och ger varandra tips på hur man t ex kan hantera en semesterresa, hittar de små andningshålen och gör saker för sin egen skull.

Övriga kommentarer:

Behovet av återhämtning är stort för många familjer. Anhöriga har behov av att kunna resa bort utan att ha med sin familjemedlem med autism, men man känner sig inte säker med att lämna hen hemma.

Familjer vill kunna resa tillsammans till ett ställe där man inte sticker ut, utan tillhör det ”normala”.

Familjer är inte ute efter de långa avlastningar, utan vill ha möjlighet till regelbundna kortare avlastningar för att få egentid och/eller kunna göra saker med resten av familjen.

Personer med autism vill kunna göra saker utifrån sina behov, sina preferenser och begränsningar, samtidigt som man passar in och känner sig energirikare efteråt. Oftast är det tvärt om. Att delta blir en otrevlig uppoffring som slukar energin.

Oron hos många anhöriga är att om barnet med autism flyttar hemifrån kommer de sitta ensamma. Föräldrar glömmer tänka på sig själv också, och man har bara 100% energi. Kommuner borde oftare rekommendera lösningar som t ex ett boende fem dagar i veckan och vara hemma med familjen över helgen. Det kan ge avlastning både för anhöriga och personen med autism.

Kommuner borde oftare bevilja kontaktperson även till brukare som bor i boende, så att de kan komma ut och göra saker utan personalen i boendet eller sin familj. Det avlastar anhöriga både tidsmässigt och samvetsmässigt, och det ger personer med autism möjlighet att göra egna aktiviteter. Det ger energi.

Svar från Skånes kommuner i Återhämtning och hälsa

Projekt Återhämtning och hälsa – sammanställning på utbud

Kommuner i Skåne

Autism- och Aspergerföreningen Skåne och Antons Hus ek.förening genomför tillsammans projektet ”Återhämtning och hälsa – för personer med autism och deras anhöriga”. Projektet är finansierat av Region Skåne.

Ett av syftena med projektet är att ta reda på vilka och vilken form av vila/återhämtning som Skånes kommuner erbjuder personer med autism och deras anhöriga.

Alla kommuner har hanterats lika oavsett folkmängd. Naturligtvis har Perstorp med 7 335 invånare andra förutsättningar än Malmö med 333 633 invånare (källa; Statistiska centralbyrån), men det är ingen jämförelse mellan kommuner utan syftet är att få vetskap om autismkunskap/anpassning och ta del av varandras goda exempel. Frågorna mejlades till både politiker och tjänstemän som verkar inom vård och omsorg i Skånes 33 kommuner. Av Skånes kommuner har tre kommuner (Kristianstad, Perstorp och Skurup) inte svarat alls, medan sex kommuner har bekräftat att de fått mejlen och kommer att svara så fort som möjligt, vilket ännu inte skett. (Burlöv, Eslöv, Helsingborg, Klippan, Landskrona och Svalöv)

Glädjande är att 24 kommuner har svarat och deras svar sammanfattas nedan.

Frågor som ställdes:

Vilket utbud för möjlighet till återhämtning/semester/vila finns i kommunen riktad till personer med autism?

Vilket utbud för möjlighet till återhämtning/semester/vila finns i kommunen riktad till anhöriga till personer med autism?

Vilken efterfråga finns, och från vilken grupp (egen autismdiagnos, anhöriga, boenden …)?

På vilket sätt är utbudet autismanpassat?

Av de 24 kommunerna som svarat, har 13 skrivit att de följer Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – LSS, men inte på vilket sätt det är autismanpassat eller ger återhämtning och vila till gruppen. I LSS-lagen står bland annat (källa; 1177.se) att man ska kunna ta del av kultur- och fritidsutbud på samma villkor som alla andra. I Hässleholm har man aktiva idrottsföreningar och i Örkelljunga har man en speciell fritidskatalog för personer med funktionsnedsättning.

De 11 andra kommunerna följer sannolikt också LSS, men har inga, eller känner inte till, riktade insatser till personer med autism.

Exempel på LSS insats, som flertalet kommuner nämner som möjlighet till återhämtning och vila för både brukare och anhöriga, är korttidsvistelse. Sju kommuner erbjuder läger, och det är ofta via Kasper Kollo.

I Lund, Osby, Åstorp och Ängelholm nämner man att kommunen tillsammans med brukare planerar semester.

Det finns ett vilo/sinnesrum i Åstorp som är anpassat för personer med autism.

Anhörigstöd – stöd för dig som vårdar eller stödjer en närstående med till exempel funktionsnedsättning, ska kommuner erbjuda, enligt Socialtjänstlagen – SoL (källa; 1177.se). Det kan vara avlösning, hjälp en del av dygnet, samtal och stödgrupper.

Bromölla, Lomma, Sjöbo och Östra Göinge svarade att de inte har eller vet om något utbud som är riktad till anhöriga till personer med autism.

I Bjuv, Båstad, Höganäs, Malmö, Trelleborg med flera har man anhörigkonsulent/ombud/stödjare som ger rådgivning och information både individuellt och i gruppsamtal. Simrishamn har ett anhörigcenter med särskild vilstol i avskild miljö samt erbjuder hälsofrämjande aktiviteter och föreläsningar, man har startat upp flera anhöriggrupper med särskild inriktning på anhöriga till personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Ängelholm arrangerar anhörigträffar med teman som ”Autism ur ett anhörigperspektiv” och guidad meditation. Tomelilla erbjuder anhöriga subventionerad friskvård som spa-bad, massage och fotbehandling.

11 kommuner (av 24) vet inte eller känner inte till att det finns någon efterfråga om möjlighet till vila och återhämtning från gruppen personer med autism och deras anhöriga.

Bromölla har efterfråga av insatserna avlösarservice, korttidsvistelse och lägervistelse både för enskilda och för anhöriga. Hörby har en ökande efterfråga medan Bjuv har en låg.

Kävlinge ville starta upp ett lokalt förenings/anhörigstöd men intresset var för litet. I Hässleholm har återhämtningsdagar för anhöriga efterfrågats, och i Staffanstorp och Örkelljunga fritidsverksamheter. I Vellinge efterfrågas rådgivning och i Åstorp ett aktivitets-/sinnesrum på korttidsverksamheten.

På vilket sätt utbudet är autismanpassat svarade Båstad, Hässleholm, Höganäs, Kävlinge, Lomma och Sjöbo ingen, eller att de inte kände till anpassningen.

God personalkompetens anger Bromölla, Höganäs, Hörby, Malmö, Osby, Simrishamn och Ängelholm att de har. Ystad har riktad kompetens. Höör ger personal grundläggande utbildning kring autism och satsar på tydliggörande metoder samt lågaffektivt bemötande. Svedala anpassar miljön genom tydliggörande pedagogik/bildstöd och avskalad miljö

Övriga kommentarer som lämnats från både politiker och tjänstemän:

att lagstiftning LSS är en sak och kommunernas ”budget i balans” en annan.

att det finns stora behov av återhämtning både hos personerna med autism och deras anhöriga. ”De är ofta helt slutkörda, på gränsen tillsammanbrott.”

att återhämtning och autism är en angelägen fråga.