Bidragstagare vs Försäkringskassan

Det sitter en lapp på brevlådan ”Ingen reklam, tack”, så den är oftast tom, men när ett brev från Försäkringskassan ligger där då höjer sig stressnivån avsevärt och jag kan knappt andas. Det är inte utan anledning.

Jag är mamma till en ung man, Anton född 1999, med  bland annat svår autism och utvecklingsstörning, med mycket stort hjälpbehov. Vi svenskar hör ofta att vi bor i ett land som är världsledande i social trygghet och välstånd. Kanske – men i så fall teoretiskt, det vill säga på pappret absolut inte i verkligheten. Det är viktigt att känna till det, så man inte har några falska förhoppningar den gång man behöver stöd och hjälp från till exempel Försäkringskassan.

Brevet jag fick i februari 2017, tog jag med mig in, satte mig, tack och lov, vid köksbordet och läste:

Hej! Försäkringskassan bedömer att du har fått 144 817 kr för mycket i vårdbidrag. Det var vårt fel att du fick för mycket pengar och vi ber om ursäkt för det.”  ”Rätten till vårdbidrag har upphört från och med juni 2015.” ”Du borde rimligtvis ha insett att du inte haft rätt vårdbidraget.”

Vårdbidrag fick jag beviljat för det utökade vård- och tillsynsarbete jag som förälder hade för Anton. Det är för att Anton kräver 100% tillsyn, dygnet runt. När han var på skolan och korttids så fungerar det sådär och jag behövde vara beredd att rycka ut, åka dit, prata med personal och helt enkelt alltid finnas till hands. Därför var det omöjligt för mig att arbeta fulltid, jag klarade 50%. Vårdbidraget var en ganska liten, men viktig ekonomisk hjälp. Min man och jag kunde i stort sett aldrig ha tid för varandra eller ha egentid. När vi var lediga tog vi hand om Anton, eller försökte göra allt som vardagslivet kräver men som inte kan göras när Anton är hemma, som att; dammsuga, klippa gräset, välja elbolag, ha tid till syskonet, släkt och vänner.

Anton kom hem på helger och var hemma på loven. För att jag och min man skulle få någon möjlighet till återhämtning och kunna umgås, sökte vi personlig assistans åt Anton när han var hemma. Vi fick till slut beviljad assistans i juni 2015 med 37 timmar och 20 minuter i veckan. Det var ett bra stöd för oss när Anton var hemma på helgerna, OM man får tag i någon assistent som fungerar med Anton och kan om autism. Men det förändrade varken min möjlighet att kunna arbeta fulltid, eller innebar mindre vård- och tillsynsarbete på vardagar, som var anledning till att jag beviljades vårdbidrag. Det är min skyldighet att meddela Försäkringskassan när någon förutsättning förändras, så fastän det var samma handläggare som fattat beslut om personlig assistans som också hade hand om vårdbidraget  så informerade jag om förändringen, inte en gång utan ett flertal gånger.

Fyra år senare har jag fått en ursäkt för att Försäkringskassan gjort fel, betalat tillbaka ett bidrag jag hela tiden trott jag var berättigad plus nästan 10 000 kr i ränta. Alltså – inte för att jag har ljugit, smugit eller på annat sätt försökt luras utan för att myndigheter har gjort fel och tagit lång tid på sig. Det ställs högre krav på mig som bidragstagare att känna till regler och lagar kring beviljade insatser än på Försäkringskassans handläggare. Räkna på vad denna form av trygghet kostar i personligt lidande, tid och skattepengar.

För att få lite perspektiv på hur liten och maktlös man är, och med vilken effektivitet samhällets stödsystem fungerar får du händelseförloppet i en kortversion. Detta är inget tyckande, allt finns dokumenterat.

2015 juni – Försäkringskassan beviljar personlig assistans.

2015 juli –  Försäkringskassans handläggare ”B B” som handhar både beslut kring personlig assistans och vårdbidrag har jag endast fått telefonnummer till, men efter flera fruktlösa telefonsamtal mejlar jag till slut både honom och en tidigare handläggare ”I” som jag brukar få svar från:

Hej Detta gäller Anton jag mejlar dig, I, eftersom du haft hand om Antons vårdbidrag först, …” ”B B har godkänt och vet att Anton har personlig assistans med 33 h och 10 min i veckan.” … ”Anton har inte längre LSS avlösning med 17 tim i månaden. Det slutar sista juli. Antons assistans började 1 juni. Ha det bra och tack för hjälpen.”

2015 september – ca 2 månader senare äntligen svar från handläggare BB:  ”Hej jag har fått information ifrån ”I”  om att A inte längre har 17 timmar ledsagning. Är det din avsikt att ansöka om mer timmar får du skicka en ansökan och beskriva vad det är A behöver mer hjälp för.”

Jag svarar: Nej, jag vill bara ge informationen. … Jag informerar er alla förändringar som sker, så fort jag tror de blir bestående, och inom tre månader, vilket vad jag förstått är min skyldighet. 

Jag mejlar båda handläggarna fler gånger i september och undrar återigen om Antons vårdbidrag kommer att påverkas. Till slut svarar B B: Efterkontroll kommer att göras inom kort/ B

2015 oktober – vårdbidraget betalas ut en gång i månaden och i oktober får jag bidraget utbetalt på ett annat bankkonto än det jag fått alla gånger tidigare. Alltså har vårdbidraget blivit handlagt. Jag slutade jaga handläggaren på Försäkringskassan. Jag hör inget från Försäkringskassan förrän nästan 1 1/2  år senare.

2016 –Det är nu Försäkringskassan menar att jag ska veta, att jag rimligen inte är berättigad vårdbidrag, men det gör jag inte. Jag tror att allt är som det ska, och behöver det ekonomiska stöd jag fått beviljat.

2017 februari – får jag brevet i början av denna text.  Någon vecka senare får jag beslutet: ”Du har totalt fått 144 817 kronor för mycket men du behöver alltså bara betala tillbaka 72 408 kronor.” ”Den sista dagen för att betala tillbaka pengarna är den 29 mars 2017.”  Jag har en månad på mig att betala och sedan är det 7,5% ränta på kapitalbeloppet, vilket är det högre beloppet. När det gäller Försäkringskassans ärenden tickar räntan på även när jag bestrider och överklagar, vilket jag gör. Jag anser att jag gjort allt i min makt för att göra rätt.

2017 april – jag  får en betalningspåminnelse och då är räntan 318 kr.

2017  maj – överklagar till Förvaltningsrätten. 

2017 november – sex månader senare ringer jag Förvaltningsrätten för att fråga hur ärendet går, och får besked att ärendet kan vara klart under första kvartalet 2018. 

2018 april – nästan ett år efter att överklagan har inkommit till Förvaltningsrätten, ringer jag igen och får reda på att de är underbemannade och att ingenting har hänt. Medan räntan på kapitalbeloppet tickar på. 

2018 oktober – brev från Kronofogden för att jag inte betalat tillbaka vårdbidraget. Försäkringskassan får jag inte tag i, så jag ringer Förvaltningsrätten och får då redda på att det kom en dom i april i år som gick i Försäkringskassans favör, vilken jag inte fått ta del av. Något har blivit fel med kommunikationen, och Förvaltningsrätten har inte reagerat på att inget mottagarkvitto har inkommit. Jag får förlängd tid för överklagan till Kammarrätten, och överklagar. Räntan tickar på och är nu uppe i 6 300 kr. 

2018 december – jag överklagar till Kammarrätten, och ska nu vänta på besked om överklagan godkänns.

2019 juli – jag har fortfarande inte hört något varken från Kammarrätten eller Försäkringskassan, så jag kontaktar Kammarrätten. Beslut togs februari 2019 ”PT vägrat”. Jag vet inte vad det betyder, men tror att jag inte fick överklaga, så beslutet från Förvaltningsrätten står fast. När jag får tag i en handläggare på Försäkringskassan så kunde inte hon heller se att det fanns något inkommet beslut från Kammarrätten, men hon hade inte full befogenhet att se allt. Men det kan vara en anledning till att Försäkringskassan inte återigen krävt betalning av mig efter Kammarrättens beslut. 

2019 augusti – Jag betalar tillbaka vårdbidraget som Försäkringskassan felaktigt betalat ut, samt en ränta på nästan 10 000 kr för att handläggningstiderna är fruktansvärt långa.  Inget av detta har varit mitt ansvar eller fel, men det spelar ingen roll. I Sverige är vi världsledande i social välfärd och ger stöd till de som mest behöver?

Detta är en av mina erfarenheter av Försäkringskassan, och tyvärr vet jag att min erfarenhet varken är unik, eller att jag ens är speciellt hårt drabbad. Nu tänker jag med fasa på sjukersättning och liknande bidrag jag genom åren fått, och den personliga assistansen min son får. Försäkringskassan kan när som helst kräva tillbaka ersättningen med en ursäkt att de gjort fel och om jag har fräckheten att hävda min rätt – tickar en 8% ränta på år efter år eftersom handläggningstider tar flera år. Försäkringskassan jagar fuskare och myglare, vilket är bra – MEN vem jagar Försäkringskassans ineffektivitet och inkompetens?

Jag återkommer och berättar hur det är att söka och få beviljat personlig assistans.

Kontakta mig på: lotta@antonshus.se

Samarbeten och planering

I förra veckan hade Antons Hus föreningsstämma och sittande styrelse blev omvald: Lotta Lagerholm, ordförande, Josef Hjertzell, vice ordförande och Helena Magnusson, kassör. Revisor är Margareta Nordahl. Antons Hus tackar Ingrid Runesson för tiden som revisor, och är tacksamma att Ingrid är kvar som rådgivare och expert.

Arbetet med att förverkliga Antons Hus daglig verksamhet och rekreationshus går framåt med stormsteg. Ett samarbete med Malmö stad har påbörjats och andra samarbetspartners för att förverkliga ett autismanpassat/pedagogiskt rekreationshus är på gång. Det är så spännande!

Antons Hus daglig verksamhet kommer att finnas i Malmö och uppstart är planerad till årskiftet 2020/2021. Vi är nu i fasen att ansöka om tillstånd och till det behövs 30 000 kr, och därför har vi dragit igång kampanjen ”Tio tips till återhämtningsaktivister”. Delta och bli återhämtningsaktivist, läs tipsen och välj en eller flera punkter! (tidigare blogginlägg)

Semesterhusets placering är ännu inte fastställt, men planen är att det ska ligga i eller i närheten av Malmö stad. Inte längre bort än 30 min bilresa.

Första delen av det två-åriga projektet ”Återhämtning och hälsa för personer med autism och deras anhöriga” som Antons Hus genomför tillsammans med Autism- och Aspergerföreningen Skåne är klart och resultatet för år 1 går att läsa på denna hemsidan (antonshus.se/projektet Återhämtning och hälsa).

Planeringen för projektets konferens i Malmö 2/4 2020 är i fullgång och programmet kommer att bli så intressant och bra. Temat? Återhämtning och hälsa, naturligtvis. Boka dagen redan nu och biljetterna släpps först på denna hemsidan, så håll koll : )

Vi söker också finansiering på olika sätt till Antons Hus och tar tacksamt emot alla tips och förslag. Skicka dem till info@antonshus.se

Svar från Autism- och Aspergerföreningen Skånes medlemmar

Ett av syftena med projektet är att ta reda på vilken möjlighet till vila/återhämtning som Autism- och Aspergerföreningen Skånes medlemmar får och vad man har för behov.

Frågorna som sammanställningen baseras på är:

  • Vilket behov finns av återhämtning/vila?
  • Hur får du/ni återhämtning/vila?
  • Är det viktigt med autismanpassning? Ja/Nej – Varför?
  • Får du/ni stöd och hjälp med återhämtning – och i så fall varifrån? 
  • Vilka önskemål om möjlighet till återhämtning/vila har du?

Det var 79 medlemmar som besvarat frågorna varav ca 25% har egen autismdiagnos och övriga är svar från anhöriga. Medlemmarna kommer från 21 olika kommuner i Skåne. Drygt 30% av svaren berör vuxna med autismdiagnos.

”Det är en tuff tillvaro att ha ett barn med funktionsvariation MEN får du rätt stöd och hjälp är det samtidigt en fantastisk gåva att se världen ur ett annat perspektiv.”

Stort behov av återhämtning

Slående med svaren är att 75% av de som svarat har stort till mycket stort behov av återhämtning. Det betonas att återhämtning är speciellt viktigt efter storhelger, lov och semester då stressnivån ligger som högst. Man behöver sammanhängande tid, t ex en hel natt med sömn. 

Framförallt personer med autismdiagnos nämner vikten av återhämtning efter mycket intryck som när man handlat, jobbat, haft konflikter och deltagit på verksamheter. Det hjälper med vila inför, men är nödvändigt med återhämtning/vila efter en verksamhet. Detta gäller speciellt verksamheter som för de flesta andra innebär vila och återhämtning, som tex semester och högtider.

”Person med autism kan få återhämtning med sin familj, men föräldrar är ständigt oroliga och har alltid ”jour” om något händer. Man får ta ledigt/semester när verksamheter stänger för utbildning, när vikarier sätts in som inte har grundläggande kunskap om autism, och när verksamheten inte fungerar och personen med autism vägrar vara där.”

Hur man vilar varierar naturligtvis, men nästan hälften uppger att de inte har tid eller inte har någon form av vila överhuvudtaget. Många med autismdiagnos får vila av att vara hemma hos sina föräldrar. Anhöriga har svårare att hitta tillfällen för återhämtning då mycket autismanpassas hemma. Föräldrarna har ständig jour för att kunna rycka ut och vara till hjälp. När anhöriga har avlastning gör man allt som man inte kan göra när barnet med autism är hemma, som att handla, ägna tid åt syskon, sova, städa, laga mat. Anhöriga uppger att vara på sitt arbete ger vila och att när barnet, vid skilsmässor, bor varannan vecka hos sin andra förälder ger det vila.

”Det tar mycket kognitiv kraft att hålla tillbaka sina egna helt naturliga förhållningssätt och hela tiden aktivt välja andra anpassade efter kraven för stunden.”

”Man får ta hand om och lösa aggression och annan form av dåligt mående hemma då hen har behandlats felaktigt på verksamheter.”

Exempel på aktiviteter som ger återhämtning är att ett par gånger per år åka iväg på en weekendresa, beställa hem mat, samtala och ha ensamtid. Meditation, yoga och mindfulness ger bra återhämtning för en del. Att kunna ha kortare arbetstid och ett flexibelt arbete är till hjälp. Att vara i en strukturerad och anpassad miljö med möjlighet till avskildhet ger återhämtning/vila åt autistiska personer och därmed också deras anhöriga. 

11% av de som svarat har inget behov av återhämtning/vila och 14% behöver återhämtning då och då. Vad som är gemensamt för denna grupp är att de uppger att skolan/arbetet, korttids och boende fungerar bra. 

”Inte haft så stort behov av att återhämta mig förrän jag fick en depression pga tvångstankar vilket ledde till panikattacker.”

Mycket viktigt med autismanpassning

3% av de som svarat tycker inte att autismanpassning behövs och en nämnd anledning är att barn härmar andra barn och mår bra av att vistas i normal miljö bland normala, 4% tycker att autismanpassning behövs vid vissa situationer och 3% vet inte. Så i stort sätt alla – 90% tycker  autismanpassning är mycket viktigt. Det är viktigt för att personen med autism överhuvudtaget ska kunna delta. När det finns autismanpassning upplevs anti-diskriminering, samhörighet, förståelse, trygghet och att man får möjlighet att utvecklas, lyckas och göra rätt.

”Jag vill dock markera att det inte diagnosen i sig som är problemet, utan det är närmast oförståelsen och passiviteten från andra (myndigheter) som skapat problemet.”

”Det är en djungel och så tröttande att ”stångas” med myndigheter för att få det stöd som finns för min sons bästa.”

Exempel på fungerande autismanpassning är ett fåtal personer dvs att undvika många olika personer kring individen med autism. All personal, inklusive vikarier, har utbildning inom autism och då kommer; lågaffektivt bemötande, stöd i övergångar, ställtider, förberedelser, struktur dygnet runt, tydlighet liksom återhämtande pauser som fungerar samt närvarande vuxenstöd i social samvaro finnas. Autismanpassning handlar förutom om bemötande och arbetssätt också om anpassning av miljön och då med hänsyn till annorlunda sinnesuppfattning, som t ex hög känslighet för ljud och ljus.

En fjärdedel av de som svarat får vila och återhämtning via LSS-insatser, drygt en tredjedel får ingen vila alls och knappt en tredjedel får återhämtning via släkt, ofta mor-/farföräldrar, och sin partner. Även om familjen får beslut om en LSS-insats upplever många att om insatsen inte fungerar, till exempel om personen inte kan sova borta eller vill lämna sitt hem, så ligger det på föräldrarna att hitta lösningar att få det att fungera. Det leder till att LSS-insatserna ger mer stress än avlastning. 

”När hjälp inte är anpassad och fungerar så frånsäger man sig hjälpen och lever i misär.”

Fördelningen på var stöd för vila/återhämtning kommer från är:

  • 31% Ingen/fungerar inte
  • 28% Släkt/partner
  • 25% LSS-insatser: gruppboende, korttids, särskola, helgläger, avlösning/ledsagare, daglig verksamhet, boendestöd
  • 10% Annat t ex: anpassad arbetsplats/Autism- och Aspergerföreningen, egna strategier samt hjälpmedel (kedjetäcke, timstock, bollväst)
  • 6% Inte behövt 

Tips och önskemål på återhämtning och vila

Semester och fritid

  • Anhöriga vill kunna åka iväg på semester/weekend själva utan att känna oro för att verksamheter inte fungerar som de ska. 
  • Resa tillsammans hela familjen, med anpassning så att allt ansvar inte ligger på föräldrarna hela tiden. Det behövs möjlighet att vara någonstans enskilt, som inte har ett dugg med autism att göra, men också möjlighet att välja vara tillsammans med andra i liknande situation där man delar med sig av autismerfarenheter.

”Önskar ställen där hela familjen kan åka tillsammans och att det finns anpassade aktiviteter för både syskon, föräldrar och personer med autism som man kan göra var och en men också tillsammans.”

  • Autistiska vuxna vill kunna åka på semester som vuxen, utan sina föräldrar.
  • Anpassade fritidsverksamheter t ex gym och simundervisning.
  • Möjlighet till omklädningsrum så att personal med annat kön än brukaren kan vara med.
  • Lugnare alternativ till Fritids.
  • Helgaktiviteter med jämnåriga/Dagläger.
  • Möjlighet för anhöriga, i liknande situationer, att träna tillsammans i grupp/Familjedagar.

Allmänt från anhöriga

”Upplever att man fortfarande har hela ansvaret, trots att hen är vuxen och har flyttat hemifrån. Det gör att man inte riktigt kan slappna av även när hen inte är hemma.”

  • Veta att barnet/anhörig med autism blir omhändertagen när man inte längre finns.
  • Stöd i form av undervisning och information från kommunen.
  • Coaching och hjälp att få hjälp, någon som kan ringa samtal, tjata, böna och be.
  • Fungerande avlösning ibland en stund på kvällen så man kan laga middag ostört en liten stund. Det finns ett mycket stort behov av att kunna umgås med sin partner, och behovet skulle kunna tillgodoses med några timmar i månaden.
  • Ha någon att prata med, till exempel verktyg som habiliteringens kurs Navigator ACT, men med fortsatt stöd i grupp med vägledd samtalsstund.

Allmänt

”Sen är det svårt att få överblick över vilken hjälp som finns att få.. och man vill helst inte vara till besvär utan klara sig själv. Det är svårt också att tänka sig att lämna bort sitt barn som inte alls vill vara ifrån sin förälder, för att man som förälder ska få vila upp sig, särskilt om man vet att det blir stressande för barnet.”

Om det finns lättillgänglig information från kommunen om vilka insatser som finns och vem man ska kontakta i olika frågor rörande funktionsnedsättningen och LSS-insatser skulle det ta ner stressnivån, men det behövs också stadigvarande kontakter och hjälp vid ansökningar. Det borde vara obligatoriskt med utbildning inom NPF för all personal inom skola, vård och LSS-verksamheter, och för att följa upp kvaliteten på verksamheterna bör löpande utvärderingar ske. Personalomsättningen kan minskas om bättre villkor ges till personalen. Det ska finnas en tydlighet i ansvarsfördelning mellan anhöriga och LSS-verksamheter. Anhöriga ska inte befinna sig i ständig jour, men det utesluter inte ett samarbete mellan anhöriga och verksamheter.

”Sonen fick avlastningsboende där det var andra barn som hade helt andra diagnostyper än autism vilket gjorde att sonen inte passade in alls. Vi hade lika gärna kunnat sätta honom på ett vandrarhem.”

Brukare behöver kunna få vila från de andra på boendet. Det förekommer att man bor tillsammans och är på samma daglig verksamhet med människor man faktist inte valt tillbringa någon tid med alls, därför behövs möjlighet att få en paus från varandra då och då.

Det behövs snabbare stöd när man väl har ansökt om den. Man vill bli bemött med respekt och värde som människa. 

”När behov av stöd uppstår, är det plågsamt långsamt innan man får korrekt hjälp och stöd.”

”Mitt största behov är egentligen inte att vara utan honom. Jag önskar det fanns sätt att få avlastning så att jag istället kan vara mer med honom och orka med allt. Jag tycker om att vara med min son.”

Kontaktdagar borde kunna användas till återhämtningsdagar, och man behöver läx-, städ- och handlingshjälp. Avlösning ger viss återhämtning men kräver också mycket planering och anpassning från anhöriga. Det gäller att hitta varianter som fungerar.

”Om det finns hjälp, vänligen säg var jag hittar den”

Svar från Barn- och ungdoms-(BoU) och Vuxenhabiliteringar

Frågorna har besvarats av kuratorer inom BoU samt samordnare för fritidskonsulenter i Region Skåne.

1. Vilka möjligheter till återhämtning/semester/vila riktad till personer med autism och/eller deras anhöriga informerar du brukarna om?

Barn och ungdom. Informerar om att ansöka insatser via LSS; avlösning, korttidstillsyn, och korttidsvistelse även i form av läger.

För vuxna är insatserna begränsade. Det finns möjlighet till avlastning, korttidsboende och åka på Kasper kollo-läger samt sommarkurser på Folkhögskolor. Utbudet är litet och det är olika svårt att få igenom det i olika kommuner.

Rekommenderar också att kontakta olika intresseorganisationer för att ta del av sammankomster och föreläsningar, framförallt anhöriga.

Tipsar om att söka pengar till resor via fonder, om man har tilläggsdiagnoser som t ex utvecklingsstörning är det inte lika svårt som om man söker enbart autism.

2. Vilka möjligheter till återhämtning/semester/vila riktad till personer med autism och/eller deras anhöriga känner du till?

Autism- och Aspergerförbundets familjeläger på sommaren. Det förekommer att kommuner har sommarläger för ungdomar antingen i egen regi eller via Kasper kollo. De är få men vissa föreningar har läger där en del deltagare har funktionsnedsättning, t ex scouterna och några konfirmationsläger och 4H. Det finns även avlastningsboende.

3. På vilket sätt är utbudet autismanpassat?

Väldigt olika och oklart men grunden ska vara att det finns kunskap och att verksamheten är anpassad t ex med tydlig struktur på aktiviteter, mindre grupper, extra stöd i fler vuxna eller mentorer, tydliga scheman, hålla överenskommelser, planera i förväg, möjlighet till vara själv, sträva efter att vara samma grupp som åker iväg vid olika tillfällen. Man ska kunna ha behov utan att vara annorlunda.

4. Vilken efterfråga finns?

Det är blandat och ser olika ut i olika delar av Skåne.

Efterfrågan av semester, antingen i form av att kunna åka iväg med andra som har speciella behov, eller kunna åka till ställen som inte är överstimulerande, är stor.

Man önskar åka till ställen man inte blir uttittad om någon får panik/utbrott/blir överförtjust över något, man vill kunna smälta in och slippa oroa sig för händelser.

Man önskar ställen där hela familjen kan åka tillsammans och att det finns anpassade aktiviteter för både syskon, föräldrar och personer med autism som man kan göra var och en men också tillsammans.

Personer med högfungerande autism önskar ställen att åka till där det finns planerade aktiviteter valbara att vara med på, med lite egentid, och buffé så man kan äta den mat man vill. Oro för mat, för mycket sinnesintryck och för andra människors behov av att småprata gör att man stannar hemma.

5. Vilken möjlighet till återhämtning för gruppen borde/kan Region Skåne erbjuda?

Det erbjuds: ACT (Acceptance and commitment therapy) där föräldrar lär sig strategier att hantera stress. Nu utbildas personal i en version av som speciellt vänder sig till föräldrar som har barn med autism (Navigator ACT)

Yoga för barn/ungdomar med autism.

Kartlägger intressen, hitta och starta upp fritidsaktiviteter i kommun och föreningar för barn/ungdomar som är anpassade utifrån deras behov.

Samtal och strategier för att hantera stress i vardagen ges i enskilda kontakter och i grupp med både ungdomar/vuxna med autism och föräldrar.

Utbildning/kunskap om autism kan leda till mindre stress och överkrav och erbjuds personer med egen diagnos, och anhöriga.

Samtalsgrupper både för personer med autism och anhöriga där man utbyter erfarenheter och ger varandra tips på hur man t ex kan hantera en semesterresa, hittar de små andningshålen och gör saker för sin egen skull.

Övriga kommentarer:

Behovet av återhämtning är stort för många familjer. Anhöriga har behov av att kunna resa bort utan att ha med sin familjemedlem med autism, men man känner sig inte säker med att lämna hen hemma.

Familjer vill kunna resa tillsammans till ett ställe där man inte sticker ut, utan tillhör det ”normala”.

Familjer är inte ute efter de långa avlastningar, utan vill ha möjlighet till regelbundna kortare avlastningar för att få egentid och/eller kunna göra saker med resten av familjen.

Personer med autism vill kunna göra saker utifrån sina behov, sina preferenser och begränsningar, samtidigt som man passar in och känner sig energirikare efteråt. Oftast är det tvärt om. Att delta blir en otrevlig uppoffring som slukar energin.

Oron hos många anhöriga är att om barnet med autism flyttar hemifrån kommer de sitta ensamma. Föräldrar glömmer tänka på sig själv också, och man har bara 100% energi. Kommuner borde oftare rekommendera lösningar som t ex ett boende fem dagar i veckan och vara hemma med familjen över helgen. Det kan ge avlastning både för anhöriga och personen med autism.

Kommuner borde oftare bevilja kontaktperson även till brukare som bor i boende, så att de kan komma ut och göra saker utan personalen i boendet eller sin familj. Det avlastar anhöriga både tidsmässigt och samvetsmässigt, och det ger personer med autism möjlighet att göra egna aktiviteter. Det ger energi.

Svar från Skånes kommuner i Återhämtning och hälsa

Projekt Återhämtning och hälsa – sammanställning på utbud

Kommuner i Skåne

Autism- och Aspergerföreningen Skåne och Antons Hus ek.förening genomför tillsammans projektet ”Återhämtning och hälsa – för personer med autism och deras anhöriga”. Projektet är finansierat av Region Skåne.

Ett av syftena med projektet är att ta reda på vilka och vilken form av vila/återhämtning som Skånes kommuner erbjuder personer med autism och deras anhöriga.

Alla kommuner har hanterats lika oavsett folkmängd. Naturligtvis har Perstorp med 7 335 invånare andra förutsättningar än Malmö med 333 633 invånare (källa; Statistiska centralbyrån), men det är ingen jämförelse mellan kommuner utan syftet är att få vetskap om autismkunskap/anpassning och ta del av varandras goda exempel. Frågorna mejlades till både politiker och tjänstemän som verkar inom vård och omsorg i Skånes 33 kommuner. Av Skånes kommuner har tre kommuner (Kristianstad, Perstorp och Skurup) inte svarat alls, medan sex kommuner har bekräftat att de fått mejlen och kommer att svara så fort som möjligt, vilket ännu inte skett. (Burlöv, Eslöv, Helsingborg, Klippan, Landskrona och Svalöv)

Glädjande är att 24 kommuner har svarat och deras svar sammanfattas nedan.

Frågor som ställdes:

Vilket utbud för möjlighet till återhämtning/semester/vila finns i kommunen riktad till personer med autism?

Vilket utbud för möjlighet till återhämtning/semester/vila finns i kommunen riktad till anhöriga till personer med autism?

Vilken efterfråga finns, och från vilken grupp (egen autismdiagnos, anhöriga, boenden …)?

På vilket sätt är utbudet autismanpassat?

Av de 24 kommunerna som svarat, har 13 skrivit att de följer Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – LSS, men inte på vilket sätt det är autismanpassat eller ger återhämtning och vila till gruppen. I LSS-lagen står bland annat (källa; 1177.se) att man ska kunna ta del av kultur- och fritidsutbud på samma villkor som alla andra. I Hässleholm har man aktiva idrottsföreningar och i Örkelljunga har man en speciell fritidskatalog för personer med funktionsnedsättning.

De 11 andra kommunerna följer sannolikt också LSS, men har inga, eller känner inte till, riktade insatser till personer med autism.

Exempel på LSS insats, som flertalet kommuner nämner som möjlighet till återhämtning och vila för både brukare och anhöriga, är korttidsvistelse. Sju kommuner erbjuder läger, och det är ofta via Kasper Kollo.

I Lund, Osby, Åstorp och Ängelholm nämner man att kommunen tillsammans med brukare planerar semester.

Det finns ett vilo/sinnesrum i Åstorp som är anpassat för personer med autism.

Anhörigstöd – stöd för dig som vårdar eller stödjer en närstående med till exempel funktionsnedsättning, ska kommuner erbjuda, enligt Socialtjänstlagen – SoL (källa; 1177.se). Det kan vara avlösning, hjälp en del av dygnet, samtal och stödgrupper.

Bromölla, Lomma, Sjöbo och Östra Göinge svarade att de inte har eller vet om något utbud som är riktad till anhöriga till personer med autism.

I Bjuv, Båstad, Höganäs, Malmö, Trelleborg med flera har man anhörigkonsulent/ombud/stödjare som ger rådgivning och information både individuellt och i gruppsamtal. Simrishamn har ett anhörigcenter med särskild vilstol i avskild miljö samt erbjuder hälsofrämjande aktiviteter och föreläsningar, man har startat upp flera anhöriggrupper med särskild inriktning på anhöriga till personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Ängelholm arrangerar anhörigträffar med teman som ”Autism ur ett anhörigperspektiv” och guidad meditation. Tomelilla erbjuder anhöriga subventionerad friskvård som spa-bad, massage och fotbehandling.

11 kommuner (av 24) vet inte eller känner inte till att det finns någon efterfråga om möjlighet till vila och återhämtning från gruppen personer med autism och deras anhöriga.

Bromölla har efterfråga av insatserna avlösarservice, korttidsvistelse och lägervistelse både för enskilda och för anhöriga. Hörby har en ökande efterfråga medan Bjuv har en låg.

Kävlinge ville starta upp ett lokalt förenings/anhörigstöd men intresset var för litet. I Hässleholm har återhämtningsdagar för anhöriga efterfrågats, och i Staffanstorp och Örkelljunga fritidsverksamheter. I Vellinge efterfrågas rådgivning och i Åstorp ett aktivitets-/sinnesrum på korttidsverksamheten.

På vilket sätt utbudet är autismanpassat svarade Båstad, Hässleholm, Höganäs, Kävlinge, Lomma och Sjöbo ingen, eller att de inte kände till anpassningen.

God personalkompetens anger Bromölla, Höganäs, Hörby, Malmö, Osby, Simrishamn och Ängelholm att de har. Ystad har riktad kompetens. Höör ger personal grundläggande utbildning kring autism och satsar på tydliggörande metoder samt lågaffektivt bemötande. Svedala anpassar miljön genom tydliggörande pedagogik/bildstöd och avskalad miljö

Övriga kommentarer som lämnats från både politiker och tjänstemän:

att lagstiftning LSS är en sak och kommunernas ”budget i balans” en annan.

att det finns stora behov av återhämtning både hos personerna med autism och deras anhöriga. ”De är ofta helt slutkörda, på gränsen tillsammanbrott.”

att återhämtning och autism är en angelägen fråga.

Projektbeskrivning – Återhämtning och hälsa

Tillsammans med Autism- och Aspergerföreningen Skåne genomför vi, Antons Hus,  detta två-åriga projekt som är finansierat av Region Skåne:

Projektbeskrivning

Två-årigt projekt – Återhämtning och hälsa för personer med autism och deras anhöriga

Bakgrund

Autism- och Aspergerföreningen Skåne anser att kunskapsnivån om vad funktionsnedsättningen autism innebär för både personer som har diagnosen och för de närmaste anhöriga behöver stärkas i samhället i stort. Med detta projekt riktar vi in oss på beslutsfattare inom kommuner i Skåne och med fokus på möjlighet till återhämtning ur hälsoperspektiv för gruppen som har diagnos autism och deras anhöriga.

I avhandlingen ”Prematur mortality in autism spectrum disorder” av Tatja Hirvikoski, FoU-chef vid Habilitering & Hjälpmedel, Stockholm och vid Center for Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet, KIND framgår det att personer med autism både med och utan intelligent funktionsnedsättning (IF) har betydligt sämre hälsotillstånd i jämförelse med befolkningen i övrigt. Avhandlingen visar bland annat att personer med autism dör i snitt 16 år tidigare än övrig befolkning. Den visar på att bland annat ångest, självskadebeteende, tvång, självmord är vanligare för personer med autism än för övrig befolkning.

Av vår egen samlade erfarenhet vet vi att hälsotillståndet för föräldrar och syskon till personer med autism också är sämre i jämförelse med befolkningen i stort. Vi tror att en bidragande orsak är att möjligheten till återhämtning är låg hos denna grupp. Vid de tillfällen som semester under sommaren och storhelger, det vill säga ledigheter då de flesta vilar upp sig och finner återhämtning, då befinner sig gruppen med autism och deras anhöriga i en högre stressnivå och får ingen vila och återhämtning.

Antons Hus ekonomisk förening arbetar med att ta fram en metod som ska autismanpassa rekreationshus och ge möjlighet till återhämtning för våra medlemmar. Två-års projektet ”Återhämtning och hälsa för personer med autism och deras anhöriga” kommer att dels sammanställa befintlig kunskap om återhämtning och hälsa för våra medlemmar, dels sammanställa vilka möjligheter det finns idag för återhämtning och dels erbjuda beslutsfattare inom regionen, kommunen och andra intresserade en heldagskonferens i Skåne på temat. Vi planerar bjuda in Temple Grandin som föreläsare, eller någon annan med liknande dignitet och kunskap så att vi når så många som möjligt med så god kunskap som möjligt.

Syfte och målsättning

Syftet är dels att få ökad kunskap om vad som behövs för att personer meddiagnos autism och deras anhöriga ska få möjlighet till återhämtning, dels att få kunskap om vilka möjligheter till återhämtning som i dagsläget finns i Skåne för personer med autism och deras anhöriga, och dels sprida kunskap om återhämtning och hälsa i samband med autism till i första hand beslutsfattare för LSS insatser i Skånes kommuner, och medlemmar i Autism och Aspergerföreningen Skåne. Medlemmar i föreningen är personer med egen diagnos autism, anhöriga och professionella som arbetar inom områden som t ex skola, LSS-boenden, dagliga verksamheter och personlig assistans.

Mål 1 är att presentera en sammanställning av befintlig kunskap om vad som kan behövas för att personer med autism och deras anhöriga ska få återhämtning. Sammanställningen kommer att presenteras på Autism och Aspergerföreningen Skånes, och Antons Hus ekonomiska förenings hemsidor, samt i skrift 500 ex, sedan anpassad upplaga efter efterfråga.

Mål 2 kontakta BoU och vuxenhabiliteringar inom Region Skåne, samt Skånes 33 kommuner, och sammanställa vilken/vilka former av autismanpassad återhämtning som i dagsläget finns tillgäng.

Mål 3 är att sprida kunskap om autism, återhämtning och hälsa via en heldagskonferens i Skåne för 300 till 400 personer med temat återhämtning och hälsa i samband med diagnos autism.

Målgruppsbeskrivning

Målgrupp som ska gynnas av resultatet från detta projekt är personer med autism och deras anhöriga.

Projektet ska nå ut till beslutsfattare både politiker och tjänstemän i Skånes kommuner, BoU, Vuxenhabilitering och personal inom LSS-verksamheter med autisminriktning i Skåne.

Bita och slåss är också kommunikation

I helgen var Anton hemma. Vi har gjort så ett tag att Anton kommer hem antingen lördag eller söndag – för att hälsa på – och vi hälsar på honom den andra helgdagen. Han har flyttat till egen lägenhet med hjälp av personlig assistans dygnet runt. Jag hade gärna sett att han bodde på ett gruppboende, men han klarar inte av det. Det blir för mycket människor runt honom.

Målet var att han skulle komma hem till oss och fira jul. Vi har jobbat på det under hela hösten. Vi började hälsa på honom för att förtydliga vad ”hälsa på” är. Vi kommer vid lunch, lagar mat, åker på en kort bil-utflykt, fikar och åker hem. I månadsskiftet november/december hälsade han på oss en helgdag och vi honom den andra. Vi befarade att han skulle vägra åka tillbaka till sin lägenhet. Han vill inget annat än vara hos oss, men det gick bra – långt över förväntan. Julafton fungerade också bra. Han kom som de andra gästerna vid lunch och åkte efter julklappsutdelning och Kalle Anka strax efter 16.

Denna helgen kom han i lördags. Han var glad och harmonisk ända tills han skulle åka tillbaka till sin lägenhet. Då blev han förtvivlad och berättade på alla sätt han kan – han är i stort sätt inte verbal – att han vill stanna. Han packar upp allting ur sina två väskor han har med sig och lägger in den ena tomma väskan i garderoben. Han kastar bort sina skor. Han ger sig på pappa genom att sparkas, bitas och slåss. Vi ger honom behovsmedicin redan när vi ser att stressen börjar trappas upp men det tar ett tag innan den hjälper, ca 30 min. När det går att få kontakt med honom ber jag honom sitta criss-cross-applesauce (sitta skräddare, med benen i kors) för det har vi gjort sedan han var liten. Jag avleder genom att tillsammans räkna baklänges 10 till 0 först på svenska, och sedan på engelska. Vi tar 10 djupa andetag tillsammans. Äter lite choklad, klappar på huvudet. Jag närmar mig honom på hans initiativ. Denna gång gick pappas tröja och skjorta sönder, han fick ett par bitmärken och blåmärken på armen där han blev slagen. Det läker och är inte hela världen. Man ska gå undan vid sådana här tillfällen, men det är svårt när Anton är i köket, faktiskt i vårt hus överhuvudtaget, för det finns saker som verkligen inte är bra om de går sönder och som kan bli farliga. Därför är pappa nära Anton hela tiden och fantastiskt lugn och, i den mån det fungerar, avledande. Jag håller mig en bit utanför och försöker avleda när jag kan. Pappa kan försvara sig ganska bra, men jag har inte en chans. När Anton lugnat sig och var redo att åka, åkte pappa med Anton och de två personliga assistenterna till lägenheten för att vara där en liten stund.

Jag är så uppgiven – nej, det är fel ord, jag ger inte upp – sorgsen är inte heller rätt ord – jag är så bedrövad. Det är inte för att kläder gick sönder och Robert blev tilltufsad, vilket naturligtvis inte är OK. Det absolut värsta är att behöva ge Anton ”droger” för att han överhuvudtaget ska kunna åka tillbaka till sin lägenhet. Att han mår så dåligt och verkligen inte vill åka. Han är vuxen och kan inte bo hemma oss. Pappa är klok och sa, när han märkte att jag inte kunde somna för att jag ligger och ältar tankar, att detta är inget nytt och vi vet att Anton har svårt med övergångar – t ex åka från en plats till en annan. Jag vet, jag vet också att vi visste att detta skulle/kunde ske, jag vet att det tar ett till två år för honom att landa i sitt nya boende och jag vet att de som jobbar med honom är duktiga och gör vad de kan för att han ska finna sig tillrätta i sin lägenhet. Men det gör ont i själen.

/Lotta Lagerholm, ordförande Antons Hus

Boktips! United in Autism – Finding Strength inside the Spectrum

Detta är en av de bästa och mest inspirerande böcker jag läst om autism. Författaren Julie Hornok har intervjuat 30 anhöriga till personer med autism från olika delar i världen. När jag läser boken skrattar och gråter jag om vartannat, och jag känner igen mycket, antingen från min egen livssituation eller från andras jag får ta del av.

Boken går att beställa på www.amazon.com och kostar ca 240 kr, inkl moms och frakt. Jag rekommenderar den varmt.

En berättelse är från en pappa i Sankt Petersburg, Ryssland, sonen är nu i 20-årsåldern.  ”Words cannot describe the longing I felt to connect with him in some way. … Asking what I love about him is like asking what I love about the sun. I am his father, and my world revolves around him. He is my everything.”

Han berättar hur de redan när sonen var ett år förstod att det var något annorlunda med sonen. Hur de mötes av oförstående och okunskap, men sökte själva information via internet. Hur mamman kämpade med att bland annat få sonen att sova och kommunicera. Hon började använda bilder och han kunde läsa innan han kunde prata. Han fick sin autism diagnos när han var fyra år.

När det var tid att börja skolan var det extremt svårt att hitta en skola som accepterade honom. Det var föräldrarna som fick agera lärare.

Jag känner mig sammankopplad i historien vad gäller föräldrarnas roll, skolan och energin av gemenskapen med andra familjer. Min son är också i 20-årsåldern och jag upplever att det nog finns mer kunskap och vi fick mer stöd från samhället än vad familjen från Sankt Petersburg fick, men jag känner igen att arbetet med att lära sitt barn att kommunicera, prata, sova, fungera, få hjälp – ligger på föräldrarna. Visserligen fick jag tips om hur jag ska göra, men fick agera specialpedagog, logoped, arbetsterapeut, lärare, samordnare med mera, utöver att vara förälder.

Att hitta en skola som fungerar är mycket svårt. Min son fick byta skola tre gånger på två år. Inget av bytena var på vårt initiativ. Skulle min son följa med på utflykter fick jag följa med, annars fick han inte följa med. Vid ett flertal tillfällen ringde skolan och jag fick komma och hämta honom för att det inte fungerade. Jag hade möte med skolorna ca 1 gång varannan vecka, för att följa upp och hjälpa till, men jag var inte alldeles själv utan hade många gånger stöd från Barn- och ungdomshabiliteringen.

Vid sista skolbytet fick vi reda på att skolan inte klarade av honom längre så han kunde inte komma tillbaka efter jullovet. Det var en specialskola för elever med autism. I Sverige finns det otäckt många ”hemmasittare” – dvs barn som inte går i skolan på minst en månad, inte för att de inte vill utan för att de inte kan. Barn blir utbrända! Skolorna får inte säga ”ditt barn får inte komma hit” men är det så stor skillnad i realiteten? Läs mer om hemmasittare: https://www.autism.se/skolenkat_2018

Varje berättelse i boken leder till något inspirerande. Familjen i Sankt Petersburg hittade andra familjer som var i liknande situation som de själva. De åkte på ett sommarläger. Pappan hittade ett fritidsintresse han och sonen kunde göra tillsammans, och energin pappan fick av sonens utveckling och gemenskapen med andra gjorde att han engagerade sig i en föräldraförening ”Anton´s Right Here Center”. Nu hjälper han andra familjer, med sin erfarenhet och kunskap, så att de familjerna inte ska behöva uppleva samma hjälplöshet och isolering som han fått göra.

Ett nyårslöfte – fler blogginlägg

God fortsättning – 2019 kommer att bli ett kreativt och arbetsfyllt år!

Uppdatering på vad som händer kring Antons Hus

Tillsammans med Autism- och Aspergerföreningen Skåne genomför Antons Hus det två-åriga projektet ”Återhämtning och hälsa – för personer med autism och deras anhöriga”. Det är ett projekt finansierat av Region Skåne. Syftet med projektet är att dels få ökad kunskap om vad som behövs för att personer med autismdiagnos och deras anhöriga ska få möjlighet till återhämtning, dels att få kunskap om vilka möjligheter till återhämtning som i dagsläget finns i Skåne för nämnda grupp, och dels sprida kunskap om återhämtning och hälsa i samband med autism.

Under januari 2019 kommer en sammanställning av vilka möjligheter till återhämtning det i dagsläget finns för målgruppen. Skånes kommuner samt Vuxen samt Barn- och ungdoms habiliteringarna i Skånes svar kommer att redovisas på hemsidorna; www.antonshus.se och www.autism.se/skane

Nästa steg är att fråga Autism- och Aspergerföreningen Skånes medlemmar vad de tycker är bra och vad de saknar när det gäller möjlighet till återhämtning.

Drygt en fjärdedel av projektet är genomfört, vilket bland annat innebär planering av en kommande konferens ”Autism – hälsa och återhämtning” som planeras hållas i april 2020.

Är du mer intresserad av projektet mejla lotta@antonshus.se

Dina tips och råd behövs alltid och vi tar tacksamt emot dem. Är du intresserad av att vara delaktig på något sätt, så hör gärna av dig till oss.

Ha det bra,

/Lotta Lagerholm, ordförande i Antons Hus ek.för.